Nők, Édesanyák és Insta-mamik. Ők is információkat osztanak meg a követőikkel, de nem arról, hogy melyik mosószer kíméletes a bababőrhöz, vagy hogy mi a legújabb Barbie-trend. Berkeiné T. Petra és Lugosi Dóri a sajátos nevelési igényű gyerek melletti mindennapokat, a nehézségeket és örömöket osztják meg a követőtáborukkal. Mindegy, hogy speciális igényű, vagy ép gyereket nevelsz, vagy éppen nincs is gyereked – az ő oldaluk mindenki számára releváns.
Mikor fogalmazódott meg benned, hogy elindítod az oldalad és másokkal is megosztod a mindennapjaid, mindennapjaitokat?
Fotó: Berkeiné T. Petra
Berkeiné T. Petra: Az elsődleges célom az volt, hogy hiteles információt adhassak a hozzánk hasonló családoknak. Mikor először meghallottam, hogy szemultrahang vagy altatásos MR vizsgálat, fogalmam sem volt, hogy ezek hogyan néznek ki egy pár napos vagy éves kisgyereknél.
Aztán ahogy telt az idő és egyre több követője lett az oldalnak, rájöttem, hogy sokkal nyitottabbak erre az emberek, mint ahogy azt a hétköznapokban látjuk.
Ezek isérdekelhetnek
Sokkal több olyan szülő kezdte el követni az oldalt akiknek ép gyereke van, mint ahány fogyatékossággal élő gyermeket nevelő.
Azzal, hogy betekintést nyújtunk a saját kis világunkba, ők is megtanulhatják, mire kell jobban figyelni egy-egy különleges igényű gyerek esetében és a saját gyerkőceiket is az elfogadásra nevelhetik. A mi szüleink korában még nem volt ilyesmire lehetőség, ezért az emberek zárkózottabbak, sokszor félnek kérdezni, viszont azzal, hogy mi megosztjuk a történetünket, sok ember érzi azt, hogy nyitottak vagyunk és bátran mernek kérdezni.
Nekünk 3,5 évbe telt, mire megtalálták az orvosok Olívia genetikai eltérését, addig nem volt diagnózisunk. Azzal, hogy ezt elmesélem másoknak, ők is láthatják, hogy megéri várni és harcolni azért a papírkáért, mert minden sokkal könnyebb, ha már tudjuk, mivel nézünk szembe.
Illetve mikor elkezdtem az Instagram oldalt, Olívia 2 éves múlt és csak ülni tudott. Most pedig már a járásért dolgozunk, így a hozzánk hasonló szülők láthatják, hogy nincs lehetetlen és reményt adhatunk nekik.
Lugosi Dóri: Akkor kezdtem el Instázni, amikor az első fiammal voltam várandós, igaz, akkor még más profillal. Akkor az volt a célom, hogy praktikus tanácsokkal tudjam ellátni a szülőket, hogy legyen egy oldal, ahol arról van szó, hogyan mozgassuk a babát, vagy mi az, amit ehet. Majd miután megszületett a kisfiam, Zoárd, elkezdtem aktívabban foglalkozni az Instagram-oldalammal és így született meg az Elég jó anya Insta-oldal (Dórit jelenleg lugosidori néven találjátok meg az instán – szerk.).
Az elején számomra ez a blog egy terápiát jelentett, mert sokkal jobban ki tudom fejezni az érzéseimet írásban.
A barátaim sokszor egy-egy posztból értették meg az érzéseimet, mert ott tudtam igazán kifejezően átadni, mi is zajlott bennem. Persze ez nemcsak nekem és a barátaimnak jó, hanem bárkinek, aki Down-szindrómás, vagy bármilyen különleges nevelési igényű gyerek mindennapjaiban vesz részt.
Szerinted vannak tévhitek a társadalomban egy különleges nevelési igényű gyerek sajátosságaival kapcsolatban? Tudsz esetleg példát mondani?
Fotó: Lugosi Dóri
L.D. : Szerintem abszolút vannak tévhitek. A Down-szindrómával kapcsolatban legalább is többet is ismerek. Az egyik első tévhit ráadásul még a baba születését is megelőzi, hiszen a 12 hetes terhességi vizsgálat során kiszűrhető a Down-szindróma és az orvosok javasolják is a szűrést.
Úgy kezelik ezt a szindrómát, mintha ez egy kiszűrendő probléma lenne, majd óriási nyomást helyeznek a kismamára, ha esetleg bebizonyosodik a magzatról, hogy Down-szindrómája van.
Amikor megszületett Zoárd, akkor nekem is eszembe jutott minden, csak az nem, amiről a Down-kór valójában szól. Azt hittem, hogy az egész életünket meg kell változtatnunk és hogy már semmi sem lesz olyan, mint volt.
És persze, vannak nehézségek, de mindig meg lehet találni megoldást, csak néha nem a megszokott útvonalon kell keresni.
B.T.P. : Szerintem ez nem teljesen tévhit, inkább csak nem jut elegendő információ az emberekhez. Amikor bent van még a pocakodban a kisbabád és kiderül, hogy nem teljesen egészséges, akkor az orvosok és az ismerősök többsége azonnal azt mondja, hogy azt a babát nem szabad megtartani, hiszen milyen életetek lesz. Egyáltalán nincsenek tisztában az emberek azzal, hogy milyen lehetőségeik vannak. A legtöbben csak a nehézséget látják abban, milyen az élet egy különleges nevelési igényű gyerek mellett.
A kedvenc kérdésem mindig az, hogy “mi lesz vele, ha mi már nem leszünk?”. Erre mindig azt mondom, hogy egy ép gyerekkel is történhet bármi. Bármikor elütheti az autó és lebénulhat, de ez mégsem tart vissza senkit attól, hogy gyereket vállaljon.
Akkor egy fogyatékossággal élő gyereket miért lenne felelőtlenség megtartani?
Hogy érzel azzal kapcsolatban, hogy az életed, az életetek egy részét a nyilvánosság előtt élitek meg?
B.T.P. : Ez egy nagyon becsapós dolog szerintem, hiszen bármennyire is úgy tűnik, hogy sok dolgot megosztunk, igazából egyáltalán nem. Ezek mind csak aprócska kis morzsák.
Hazudnék ha azt mondanám, hogy nem ért sosem bántás az oldalon, időnként fel-felbukkan egy-két ember, akik azt gondolják, hogy a kommentjeikkel megváltják a világot, de valójában egyáltalán nem érintenek meg ezek.
Én tudom, hogy abban, amit csinálok nincs rossz vagy bármilyen rejtett hátsó szándék, és ha a férjemnek és nekem ez belefér, akkor teljesen jól van ez így.
Előfordult már, hogy fejlesztésen felismertek minket, az egy kicsit furcsa volt, de úgy gondolom, hogy ez is hozzátartozik.
L.D. : Én az online, nyilvános jelenlétemre egy evolúcióként tekintek. Az elején tényleg szerettem volna egy képet és használható információt adni az embereknek arról, hogyan élünk. De az idő előrehaladtával úgy éreztem, elvesztettem magam, mert az oldalam elkezdte átvenni az irányítást az életem felett.
A negyedik terhességemnél éreztem azt, hogy kicsit változtatnom kell és vissza kell vennem a tempóból, mert ez esik jól. Persze nagyon szeretem az oldalt csinálni, de ha valaki 3 hétre eltiltana az Instától, úgy érzem, nem történne semmi.
Most már jobban megszerkesztett tartalmak kerülnek fel az oldalra és többször átgondolok egy-egy posztot.
Fotó: Lugosi Dóri
Látom, hogy az emberek százasával is követnek ki, hiszen nem osztom meg már minden pillanatunkat, de nekem mindegy, hogy 13000-en, vagy 23-an követnek.
Mit tervezel az oldaladdal? Van valami projekt, amin jelenleg dolgozol?
L.D. : Nincs tervem, azon kívül, hogy a negyedik babánkat megszüljem és addig ép ésszel eljussak (nevet).
Tényleg csak azt tartom fontosnak, hogy a magyar Insta-közösség egyetlen Down-szindrómás kisgyerek édesanyjaként információt tudjak eljuttatni az emberekhez.
Ha csak egy emberhez jut el a mondanivalóm, aki máshogyan fog a Down–szindrómára és azzal élőkre tekinteni, akkor nekem már megérte.
B.T.P. : Semmi új célom nincs, igyekszem továbbra is hiteles információt adni és segíteni azokat az embereket, akiknek szüksége van rá.
Fotó: Berkeiné T. Petra
Szeretnék több szakemberrel és különleges igényű gyerekek szüleivel beszélgetni, hogy minél több mindent mutassak meg az oldal követőinek, illetve a harmadik fogyatékossággal kapcsolatos mesekönyvön is dolgozom.
Olívia kistesója már úton van, így a legfontosabb feladatom továbbra is a családom, a kislányom fejlesztése és próbálom kihasználni ezt a pár hónapot hármasban, mert többé már nem lesz ilyen.
Főkép: Berkeiné T. Petra
