“Amikor hazamegyek olyan, mintha be kéne mutatkoznom a saját apukámnak.” – Demencia testközelből

Kit érint a családodból a demencia?

Hanna: Édesapámat.

Mekkora a korkülönbség köztetek?

Hanna: Apa 75 éves, én 20 vagyok, tehát eleve nagyon idős volt, 55 éves, amikor én megszülettem. 

Mikor jelentkezett nála ez a betegség? 

Hanna: Elég mozgalmas pár évet tudhatunk magunk mögött. 2021 végén halt meg apukám nevelőanyukája, aki valójában felnevelte őt. A vérszerinti anyukája nem foglalkozott vele, elhagyta még gyerekkorában. Azóta romlik apa állapota ennyire nyilvánvalóan, amióta a mama elhunyt. Édesapám cukorbeteg is, ami szintén okozhat hasonló tünetet. Ha rossz a cukra, akkor nincs annyira magánál. Emiatt jártunk utána, és kiderült, hogy nem csak ezen múlik. Édesanyámmal beszéltünk róla, hogy régóta voltak olyan dolgok, amiket nem nagyon fogadott be az agya. Például 8 éve tudjuk, hogy laktózérzékeny vagyok, és ezt nyolc éve nem tudja megjegyezni. Ez mutatja, hogy korábban is voltak hiányzó információfoltok. 

Hogyan mérték fel édesapád demenciáját?

Hanna: A demencia felmérés egy beszélgetéssel kezdődött, amikor az orvos kérdezgetett édesapámtól, hogy milyen nap van, hogy erről vagy arról meséljen. Az én apám alapvetően egy jókedvű ember, aki nagyon szeret beszélni, és összehordott mindent ezen a vizsgálaton, ami emiatt kívülről nem is tűnt rossznak. De valójában amikor megkérdezték, hogy van-e hangulatingadozása, rávágta, hogy nincsen, miközben otthon minden második másodpercben más a hangulata. Valójában sokszor nem mondott igazat, amit nekünk nagyon nehéz volt végighallgatni. Ezeket nyilván nem direkt mondta. Anyukám ott ült mellette, és néha jelzésértékűen ránézett az orvosra, hogy lássa, ferdítés történik. 

Milyen természetű édesapád demenciája?

Hanna: Nagyon sok ember azt hiszi, hogy a demencia egyszerűen olyan, mint az öregkori feledékenység, ami mindenki nagymamáját, szüleit érinti, vagy akár minket is. Amikor nem találjuk a telefonunkat, közben már hatszor megnéztük, hogy a farzsebünkben van. Sokan azt hiszik, hogy ez “az én mamám is feledékenyebb ennyi idősen” dolog. Nagyon fontos, hogy ez a kettő nem egyenlő egymással. Ha elfelejti, hova tett valamit, az nem baj. Az viszont igen, ha az új információkat kevésbé fogadja be az agya, a régiek pedig kopnak, felejtődnek. 

Az gond, ha egyre szűkül a kör, amin belül mozogni tud. Ráadásul ez egy hullámzó dolog: van, hogy valamit hirtelen megjegyez, és meglepődök, hogy emlékszik rá. Lehet, hogy a beszélgetés elején még tudott valamit, de mire a végére érünk, már elfelejti az adott dolgot. Egyáltalán nem egy stagnáló állapotról van szó.

Megjelölhető egy ciklus, hogy éppen mikor milyen állapotban van? 

Hanna: Valószínűleg édesapámnál összefüggésben van a cukrával, viszont összességében teljesen random, mikor milyen állapotban van. Nem lehet felkészülni rá. Van olyan nap, ami jól indul és teljes katasztrófa lesz a vége. 

Fontos megjegyezni, hogy nem arról van szó, hogy nem tud valaminek a hollétéről, vagy hogy elfelejt kis információkat, hanem egész konkrétan néha mindent elfelejt. Jelenleg minket még felismer, de nem nagyon tudna információkat elmondani rólunk. Tudja, hogy a lánya vagyok, de nem tudja, hány éves vagyok, vagy hogy hova járok iskolába. Minden héten, amikor hazamegyek olyan, mintha be kéne mutatkoznom a saját apukámnak.

Kívülről ez csupán feledékenység, de belülről borzasztó megélni. Mire megszokod, hogy rendben, nem tudja megjegyezni, hogy hova járok egyetemre, vagy hogy egyáltalán egyetemre járok, és úgy érzed, hogy elfogadtad ezt, már nem fáj annyira, addigra elfelejt még valamit. Olyan élmény, mintha felépítenél egy hidat a szakadék fölé, de az a híd már nem elég hosszú, mire te átmennél rajta.

Milyen kapcsolatod van a demenciával? 

Hanna: Nagyon sokáig én magam sem akartam beismerni ezt a szituációt, amiben vagyok, de ez már megváltozott. Egyrészt tagadhatatlan a helyzet, másrészt nem segítek magamon, ha kerülöm a témát. 

Viszont megjelent a félelem, hogy ha egy vér szerinti rokonomat érinti ez a dolog, akkor vajon velem is ez lesz? Jönnek a gondolatok, hogy nem akarom így végezni, mert látom, hogy ez mennyire rossz neki és nekünk. Olyan, mint egy rossz bújócska.

Hogyan éled meg azt a távolodást, hogy az édesapádat a szemed láttára veszíted el? 

Hanna: Valójában ez egy gyászfolyamat. Olyan ez, mint a haldoklás. Látod, ahogy egyre kevesebb marad abból, aki ő volt. Egyedül abba kapaszkodhatsz, hogy te megjegyzed, megtartod azt, akit még ismertél belőle. De neki már nem lesz róla fogalma, hogy ki ő. Emiatt neked is nagyon nehéz ezt megtartani. Ráadásul az én apám nem jó beteg, mert nagyon büszke. Nyilván neki is fáj, hogy ez van, de például ha akár kedvesen, akár minimálisan szembesítik azzal, hogy valamit nem tud, akkor borzasztóan felhúzza magát.

Egyrészt részemről ez egy felelősség, másrészt piszok nehéz végignézni, mert nem tudsz hozzá kapcsolódni. Nem emlékszik a régi közös emlékekre, vagy sokszor a felét képzelettel tölti ki, és azt hiszi, hogy az a valóság.

Fotó: Shutterstock

Ha jobb állapotban van, tudja, hogy elveszít titeket, vagy az ő tudatában már nincs meg, hogy mi történik vele? Tudtok vele erről beszélni?   

Hanna: Valamennyire biztos tudja. Én személyesen nem nagyon tudtam vele erről beszélni, egyrészt magamat sem feltétlenül érzem késznek arra, hogy vele erről beszéljek. Másrészt anyukám mesélte, hogy előfordult már, hogy neki szomorúan kiborult amiatt, hogy mi történik vele. Én látok egy nagy rész tagadást, egy kisebb adag nemtudást azzal kapcsolatban, hogy ő beteg, és egy nagyon-nagyon csekély érzetet arról, ami benne van ez iránt.

Ez azt jelenti, hogy ő elfelejti, hogy beteg, és nem érti, hogy ti mit nem értetek? 

Hanna: Néha igen. Nagyon sokszor, amikor szembesül valamivel, akkor úgy tesz, mintha mi lennénk a hülyék, akik elfelejtették a dolgokat. Mintha próbálná ránk tolni az egészet. 

Lehet ezen az állapoton bármit segíteni, javítani, vagy szinten tartani? 

Hanna: Lassítani lehet. Nagyon fontos, hogy szociális legyen az ember, ne egész nap a tévé előtt üljön. Nálunk ez probléma, mert apa nagyon le tud ragadni, és nehéz ebből kimozdítani. Önmagában is butít szerintem, ha valaki túl sok tévét néz.  

Nagyobb beszélgetésekkel, összejövetelekkel lehet rajta javítani. Ezt mindig érezzük is, mert ha például vendég jön hozzánk, utána sokkal jobb kedve van. Általánosságban, ha jobb kedve van, valami csoda folytán többre is emlékszik. De konkrétan ezt megállítani nem lehet.

Ez a szomorú benne, mert ez csak rosszabb lesz, a távolság pedig csak egyre nagyobbá válik köztünk. 

Jósoltak valamilyen időintervallumot, vagy ez mindenkinél specifikus? 

Hanna: Nekünk nem mondtak konkrétat. Mivel cukorbeteg, még kevésbé tudnának jósolni, és nagyon sok mindentől függhet, szóval nem tudjuk.

Milyen hatással volt a fiatalkorodra, hogy ekkora a korkülönbség édesapáddal, illetve hogy megjelent nála a demencia? 

Hanna: Én először körülbelül tízévesen realizáltam igazán a korkülönbséget. Emlékszem, hogy ültem a gyerekszobámban a kis ágyam sarkán, beszélgettem a nővéremmel, és egyszer csak elkezdtem számolni a kezeimen, hogy hány éves lesz apa, amikor én tini leszek? Óriási rémület fogott el, hogy vajon látja-e majd az unokáimat, és hasonlók. Pedig akkor még a demencia nem volt észrevehető, sőt lehet, hogy még meg sem jelent. De először a korkülönbségtől rémültem meg, és ahogy nőttem, úgy lett egyre különösebb ez az egész. 

Ami a fiatal felnőtt koromat illeti, édesapám demenciája nyilván nagyon megzavarta azt.

Azt eredményezte, hogy nem tudtam, és nem is tudok annyira arra fókuszálni, ami közvetlenül engem érint. Helyette nagyon lefoglal, hogy a családnak segítsek, tartsam anyámban a lelket, vagy apámat figyeljem, hogy ne adja be hatszor az inzulint. Ez nagyon nagy energiát kivesz belőlem, amit normális esetben magamra kellett volna fordítanom, mert tinédzserként ez a dolgunk.

Nem arról van szó, hogy én ezt nem akartam megtenni, hanem egy ilyen szituációban egész egyszerűen nem tudod megtenni. Vagy ha lopsz is egy kicsit, akkor sem elegendő mértékben, és az is beárnyékolódik.

Erre utaltál, amikor említetted a felelősségedet ezzel kapcsolatban? 

Hanna: Többfajta felelősségem van a témában. Azt érzem, néha kicsit túl sok is. Van fizikális felelősségem apukám felé, hogy nehogy rosszul legyen, nehogy többször adja be, vagy nehogy ne adja be az inzulint. Tizennyolc éves koromban már hívtam mentőt az apámra, aki köpködött, rugdosott, és hasonlók, mert rosszul adta be az inzulint. Normális esetben ez nem egy ennyi idős ember felelőssége. De nekem igen, mert én vagyok ott, ő magatehetetlen, és muszáj kezembe vennem az irányítást, mert más nem teszi meg. Akkor és ott nekem felnőttnek kell lennem, muszáj összeszednem magam, be kell engedni a mentőket, felkísérni őket, segíteni és elmondani minden információt, amit csak tudok. Ahhoz, hogy őt fizikálisan megőrizzük, hogy ő jól legyen, nekem felelősséget kell vállalnom.  

De abban is felelősségem van, hogy megőrizzem a személyiségét, amit ő folyamatosan veszít el. Ő már nem emlékszik a közös dolgokra, de én igen. Az, hogy ezekről beszélgessünk, vagy megpróbáljak vele programot szervezni, az én dolgom. Még akkor is, ha tudom, hogy a részéről két perccel később a kukában landol a közös élmény. Ezt én nagyon nehezen hidalom át, ebben gyakran hibásnak érzem magam.  

Nagyon nehéz, hogy elmenjek vele sétálni, meghallgassam ugyanazt a történetet, miközben ő nem is fog emlékezni arra, hogy együtt sétáltunk, és gyakran nem is élvezem az egészet. De akkor is ki kell mennem vele, mert biztosítanom kell azt a minimális kapcsolódási szintet, amire még képesek vagyunk.

Akkor ez egy szélmalomharc?  

Hanna: Igen, de nincs választásod, nem hagyhatod őt cserben. Nemrég fogalmaztam meg magamban a hasonlatot, hogy ez az egész olyan, mint az orosz rulett. Nem tudom, mikor jön el az a pont, amikor hazamegyek, és már azt se tudja, ki vagyok. Ez folytonos félelemmel tölti el az egy háztartásban élőket, mert látják, ahogy egyre kevesebb az információ, egyre kevesebb a kapcsolat, és már csak az a kérdés, hogy mikor jövök én, melyik lesz az a golyó, ami engem lő le? Hiszen ez bármikor megtörténhet.

Ez egy folyamatos elmagányosodás a demens számára is, illetve a családtagjai számára is. 

Hanna: Igen. Apukámban biztos van egy nagy adag meg nem értettség érzés. Mi, a család többi része pedig próbáljuk egymást erősíteni, egymásra hagyatkozni. Viszont mindenki más nézőpontból látja ezt, mivel mindenki más szerepet tölt be a családban.  

Nem ugyanolyan érzés elveszíteni az apádat, mint elveszíteni a férjedet. Nem ugyanolyan érzés lesz megélni húszévesen, mint huszonöt évesen, amikor a tinédzserkorodat ez még nem érintette, mert már felnőtt voltál, amikor elkezdődött.  

Nem vagyunk ugyanabban a szituációban, így teljes rálátás családon belül sincs. Nem tudjuk, mit él át pontosan a másik, pont ezért nem is tudunk teljes mértékben egymásra hagyatkozni.

Milyen nehézséget okoz még ez az állapot? 

Hanna: Nagyon nehéz, hogy sok dolog az ő nevén van, és tekintve, hogy még önrendelkezésű embernek számít, mi nem mehetünk be ügyet intézni helyette. Ő viszont már nem képes rá, emiatt rengeteg ügyünk lóg a levegőben. Magyarországon ez nincs jól elrendezve szerintem, mert nem kéne megvárni, amíg például már nem lesz. Lehetne egy közös felülvizsgálat, ami igazolja, hogy igazat mond-e.

Hogyan lenne megoldható, hogy ti intézhessétek az ügyeit? 

Hanna: Nekünk azt mondták, hogy úgy, ha ő lemond az önrendelkezés jogáról, és mi gyámság alá vesszük. Viszont ezt ő nem fogja megtenni, és a téma ezzel le is zárult. 

Kaptatok tanácsot arra nézve az orvosoktól, hogy ti hogyan küzdjetek meg ezzel a helyzettel? 

Hanna: Egyáltalán nem, és ez számomra borzasztóan irritáló és elkeserítő volt. Nekem sokat segít a terápia. Segít, hogy egyre bátrabban beszélek erről.  

Nagyon sokáig szégyenérzetem volt a demenciája miatt, ahogy attól is, hogy apám idősebb, már akkor is, amikor nem volt még ennyire demens. Sokáig titkoltam a korát és az állapotát. Régebben megtörtént, hogy letagadtam tíz évet, amikor egy barátnőm megkérdezte, mennyi idős az apukám. Volt bennem egy szekunder szégyenérzet, ami nyilván nem feltétlenül volt jogos, ugyanakkor nagyon is érthető szerintem, hogy miért éreztem.

Ezért fontos, hogy egymással beszéljünk erről. Segít, ha vannak vele programok, mert az a kicsiny kapcsolódás, ami még elérhető, megnyugtat minket. Kicsit lecsillapodnak olyankor a kedélyek. Ilyesmikkel lehet próbálkozni.

Hol van az a pont szerinted, amikor valakinél érdemes elgondolkodni, hogy nagyobb lehet a baj az öregkori feledékenységnél? 

Hanna: Nagyon fontos azt számon tartani, hogy miket felejt el, és azok mekkora jelentőségű dolgok. Azt felejti el, hogy hova rakta a szemüvegét vagy azt, hogy a gyereke vagyok? A másik kérdés, hogy milyen gyakran esik ez meg. Ha nem látott minket két hónapja és nem ismer fel azonnal, akkor lehet, hogy még nincs baj. Viszont ha látod, hogy gyakoribbá válnak az ilyen esetek, akkor érdemes odafigyelni, mert lehet, hogy nem simán az öregkori feledékenységről van szó.

Mit tanácsolnál annak, aki most szembesül egy hasonló helyzettel, amiben te vagy? 

Hanna:

Használd ki, amíg sokat tud rólad. Maxold ki azt a mennyiségű kapcsolódást, azt a minőséget, amire még képes. Ez a mai napig érvényes tanács magamnak is. Mi még mindig próbáljuk kihasználni a közös időt, mert ezzel segítünk erősíteni őt, és közben tudjuk lassítani ezt a gyászfolyamatot.

Másrészt azt tanácsolnám, hogy beszélj a családtagjaiddal erről. Ne próbáld meg ezt egyedül, magadban vinni. Egyrészt nincs értelme, másrészt nem csak téged érint. Családban éltek, valószínűleg a másiknak is nehéz. Lehet, hogy máshogy nehéz, sőt biztos, hogy máshogy nehéz, mint neked, de nem vagy egyedül. 

Harmadrészt segít, ha szakemberhez fordulsz. Ez nem szégyen, ez szükségszerű. Sok dolgot megerősít benned, miközben nem mondja meg a tutit. Néha olyan dolgot mond, amit te is tudsz. Például, hogy igen, ez rosszabb lesz. Vagy hogy hiába nem tud rólam szinte semmit, azért még szeret engem az apám. Bár ezt tudod, de egy külső embertől hallani nagyon sokat számít és lelkileg ez meg tud téged erősíteni. Ezenkívül nyilvánvalóan türelmet, kitartást és sok-sok erőt kívánnék bárkinek, akit ez érint. 

 

Kiemelt kép: Shutterstock