„A hospice nem arról szól, hogy véget ér az élet, hanem arról, hogy még tart”

Hogyan állunk jelenleg a halál kérdéséhez?  

Kanjo Nada: A 20. század során sok változás történt a halálhoz való viszonyukkal kapcsolatban. Ennek sokféle társadalmi, gazdasági, kulturális oka van. Ilyen például az, hogy amíg több generáció élt együtt, addig a születés és a halál is sokkal közelebb állt az emberekhez. Ez a változás nemcsak amiatt van, mert mostanában inkább már csak két generáció él együtt, hanem amiatt is, mert az orvostudományban különböző technikai változások és fejlődések mentek végbe. Persze nagyon jó, hogy növekedett az átlagéletkor, és számtalan betegséggel kapcsolatban sokkal ellenállóbbak lettünk. Ugyanakkor az élet utolsó szakaszában sokkal jellemzőbb, hogy kórházba kerül az ember, mint régen. Így valamelyest eltávolodott tőlünk a halál és az ezzel kapcsolatos kérdések, teendők is. 

Ezt tapasztalja konkrétan akár a betegekkel, illetve a hozzátartozókkal kapcsolatban is? 

Kanjo Nada: Igen, abszolút.

Több kollégámtól is hallottam már: néha olyan érzésünk van, mintha egy hiba eredménye lenne az, hogy valaki egy súlyos betegség vagy hosszú élet végén meghal.

A daganatos betegségek esetén persze egyáltalán nem törvényszerű, hogy halállal kell végződniük, hiszen a diagnosztika és a terápiás eljárások egyre fejlettebbek. Inkább arra gondolok, amikor egy gyógyíthatatlan, súlyos állapotú daganatos betegnek is azt mondjuk, hogy harcolnia kell, csak pozitívan kell hozzáállnia. Vagy éppen azt, hogy elvesztette a küzdelmet. Ezzel a mondattal azt sugalljuk, mintha a halál mindenképpen kudarc lenne. Pedig mindannyian tudjuk, hogy ez az élet része.

Talán nem is kell egészen a halálig elmenni, ha tabusításról van szó, hiszen már az öregedésről sem szeretünk beszélni. Az idősek számtalanszor megélik azt, hogy szinte láthatatlanná válnak a fiatalabbak számára.

Kanjo Nada: Igen, ez sajnos jellemző.

Ha valaki már nem teljesen egészséges, fiatal és „tökéletes”, hanem például természetes módon öregszik, sokszor olyan reakciót – zavart vagy akár rosszallást –  vált ki az emberekből, mintha ennek egyszerűen nem kellene vagy szabadna bekövetkeznie, hiszen „sosem hagyhatjuk el magunkat”.

A halál és a gyász kapcsán pedig kikoptak sajnos a rítusaink is. Polcz Alaine, a magyar hospice mozgalom,  majd Magyar Hospice Alapítvány életre hívója ezt tartotta az egyik legfontosabb dolognak a halálhoz való viszonyunk alakulásában: mit kell csinálni, ha valaki haldoklik, illetve mi a teendő akkor, ha valaki gyászol. Nincsenek ma már sem írott, sem íratlan szabályok, hogy miként viszonyuljunk egy gyászolóhoz, mit mondjunk neki azon kívül, hogy részvétet nyilvánítunk. Nagyon gyakran vagyunk zavarban ilyen témák kapcsán.

Fotó: Fóti Péter

Mi mindenen múlik az, hogy ki hogy viszonyul a halál témájához?

Kanjo Nada: Hogy más halálához, illetve gyászához miképp viszonyulunk, az szorosan kapcsolódik ahhoz is, hogy a saját halálunk gondolatával hányadán állunk, ami sokat elárul az életünkről, az ahhoz való viszonyulásról is.

Az élet végéről való elmélkedés magával hoz olyan kérdéseket is, mint például hogy sikerült-e valami maradandót alkotnom, milyen emlékeket őriznek meg velem kapcsolatban a szeretteim. Sikerült-e valamiben, valakiben nyomot hagynom, mennyire éltem értelmes életet.

Fontos az is, hogy vannak-e, és ha igen, akkor milyenek az emlékeink a halállal, az elmúlással kapcsolatban gyerekkorunkból. 

A halállal kapcsolatos félelem és szorongás egyébként teljesen természetes, ahogy az is, hogy ugyanakkor misztikus és titokzatos is az emberiség számára, kíváncsiságot is kelt bennünk.   

Misztikus és titokzatos, sokan mégis határozottan meg tudják fogalmazni a szeretteik felé abbéli vágyaikat, hogy miként történjen meg például a temetésük, míg mások erről hallani sem akarnak. 

Kanjo Nada: Nagyon különbözően küzdünk meg ezekkel a kérdésekkel az élet végén és azt megelőzően is. Azt gondolom, hogy ha egy családi vagy baráti társaságban tudnak erről akár egy film, akár híresség halála apropóján őszintén beszélgetni, az mindenképp előremutató, hiszen ezzel fel tudjuk oldani az esetleges tabukat. Sajnos éppen a napokban hunyt el Matthew Perry amerikai- kanadai színész, a Jóbarátok című sorozat egyik főszereplője. Az ő halálhíre kapcsán vagy akár a mindenszentek aprópóján szerintem sokan beszélgethetnek most többet a halálról, az ezzel kapcsolatos aggodalmaikról, kérdéseikről vagy kívánságaikról is, vagy hogy mit szeretnének még addig megtenni, elérni, átélni. 

Életvégi helyzetekben pedig, amikor igazán nagy tétje van ennek, tapasztalataim szerint a haldoklóknak különösen sokat jelent az, ha meg tudják osztani valakivel vágyaikat, félelmeiket, kétségeiket az élet utolsó időszakával vagy halálukkal kapcsolatban. Csökkentheti a magány, az elszigeteltség érzését és a szorongást is. 

A hospice mint lehetőség mikor szokott felmerülni a betegekben, családtagokban? 

Kanjo Nada: Sajnos azt tapasztaljuk, hogy a hospice mint lehetőség általában későn kerül szóba, és tartanak is tőle. Amikor a betegek már kifejezetten előrehaladott állapotban vannak, sokszor életük utolsó néhány hetében. De vannak olyanok is, akik akár már a kezelések alatt is szeretnék felmérni azt, hogy ha esetleg a terápia nem válik be, akkor milyen lehetőségeik vannak arra, hogy méltósággal élhessék az életük utolsó szakaszát is. De olyan terminális állapotú betegek is vannak, akik a gyógyító terápia lezárását követően hamar felkeresnek egy hospice ellátót. 

Mik a legjellemzőbb félelmek, amik megfogalmazódnak a hospice-betegekben? 

Kanjo Nada: A legtöbben nem is a meghalás pillanatától félnek a leginkább, hanem inkább az oda vezető úttól.

Sokan félnek attól, hogy nagyon nagy fájdalmaik lesznek, vagy éppen attól, hogy az ő fizikai állapotuk milyen hatással lesz a hozzátartozókra. Sokakat foglalkoztat az, hogy ha ők már nem lesznek, azzal hogy küzdenek majd meg a családtagok,  és hogy az itt maradó családtagok hogyan fogják tudni fenntartani magukat.

Természetesen sokan magától az ismeretlentől is tartanak, hiszen nem tudják, hogy pontosan mi vár rájuk.  

Mit tapasztal, a vallás, a hit mennyire tud ezekben a helyzetekben kapaszkodóként működni?

Kanjo Nada: Sokaknak jelent kapaszkodót a hitük. Sokszor tapasztaljuk azt, hogy ha valakinek van konkrét elképzelése arról, hogy mi vár rá, például hogy ő a halál után a mennyországba kerül, ahol találkozik majd a szeretteivel, vagy éppen újjászületik, akkor az sokat segíthet neki. Azt szokták mondani, hogy azoknak a legnehezebb, akik nagyon bizonytalanok azzal kapcsolatban, hogy mi történhet velük haláluk után, akiknek nincs konkrét elképzelésük erről. Irvin D. Yalom világhírű pszichiáter, a Szemben a nappal című könyvében is említést tesz arról, hogy van, akinek az segít egy ilyen helyzetben, hogy elképzeli, a halál után nincs semmi, véget ér a fájdalom, a szenvedés. A születésünk előtti létről sincsenek emlékeink, és azt nem is tartjuk félelmetesnek, a halál utánit viszont valamiért igen. Ha valakinek ehhez a témához megvan egy határozott viszonyulása, gondolatmenete már egészségesen is, az egy nehéz helyzetben a későbbiek során nagyon sokat tud segíteni. 

Szükséges lenne, hogy a halál témája ne csak akkor kerüljön elő a családokban, amikor egy gyógyíthatatlan beteg van a családban? 

Kanjo Nada: Igen, hiszen a halál az élet természetes része, és egy olyan dolog, ami mindannyiunkban közös. Még akkor is, ha voltunk már olyan helyzetben, hogy a családunkban otthon ápolták hozzátartozónkat, és a családtagok segítettek megérteni azt, hogy mi is történik, lehet bennünk bizonytalanság, félelem és szorongás. Ezek teljesen természetes érzések. Mivel a mulandóság a mindennapjaink része, körülöttünk van, ezért apropója mindig lenne annak, hogy gyerek- és fiatalkorban is beszélgessünk a családtagjainkkal a halálról. Még akkor is, ha egy gyerek olyan szerencsés helyzetben van, hogy nem nagyon hal meg gyerekkorában közeli családtagja, hozzátartozója. A természet körforgása, egy mese vagy film is jó apropó lehet erre. A lényeg, hogy mindig a gyerekek érettségi szintjének megfelelően beszélgessünk ezekről a témákról.  

Ön, aki a munkája során napi kapcsolatban van a halállal, mit tanult meg magáról az életről? 

Kanjo Nada: Ez azért is érdekes, mert én viszonylag fiatalon kezdtem önkénteskedni, majd a tanulmányaim után dolgozni is a hospice ellátásban. Az elején leginkább otthonápolt betegekhez jártam ki. A húszas éveimben sokszor hatványozottan éreztem azt, hogy a betegek spontán is szeretnének kimondani és átadni egyfajta tanulságot, útravalót az élettapasztalataik alapján. 

Az élet végén nagyon sokan emlékeznek vissza szívesen az utazásaikra. Engem is gyakran szólítanak fel, hogy utazzak, lássak világot, mert azokat az élményeket, tapasztalatokat senki sem tudja elvenni. Sokakban van megbánás azzal kapcsolatban, hogy túlságosan meg akartak felelni másoknak vagy éppen túl sokat dolgoztak. 

Egyébként a méltóságterápia módszerének is, amelyet Harvey Chochinov kanadai pszichiáter dolgozott ki, az a lényege, hogy a betegek megörökíthessék egyszeri és megismételhetetlen személyiségüket, és megfogalmazhassák vágyaikat, kívánságaikat, szellemi örökségüket. A folyamat végén születik egy úgynevezett generativitási dokumentum, amelynek egyik részében a beteggel készített interjúkból összegyűjtik, hogy mik voltak az életében azok az élmények, szerepek, amelyekre a legbüszkébb. A másik része egy kiválasztott hozzátartozónak, az utókornak szól, amelyben a beteg azt fogalmazza meg, hogy milyen üzenetei, kívánságai vannak, mit szeretne átadni az itt maradóknak. A betegek által megfogalmazott tanácsok, tapasztalatok engem is el szoktak gondolkodtatni, és sokat alakítottak az élethez és a halálhoz való viszonyomon. Utóbbi egyébként az én esetemben is hullámzó, és ez teljesen természetes.